Plan de combate para artríticos listos

ESTÁS EN GUERRA, amigo, si es que te han diagnosticado una Espondilitis Anquilosante. Te va a tocar sufrir en esta guerra, pero también aprenderás mucho en ella, y cambiarás, madurarás. Debe ser muy difícil vencer totalmente a este enemigo, pero si haces las cosas bien (y con un poco de suerte) lograrás que el enemigo no te venza a tí. Te propongo algunas de las claves que te permitirán -en mi opinión- hacer bien las cosas:

1.- Convéncete de que estás en guerra para toda la vida. Cuanto antes te convenzas de ello, antes podrás hacer frente -y mejor- a la Espondilitis. Va a ser una lucha dura, y por tanto debes desde ahora mismo integrar en tu vida a la enfermedad y dedicarle un tiempo. El tiempo que necesitas invertir contra la Espondilitis (ejercicios físicos, búsqueda de información, seguimiento médico, etc) no lo debes cambiar por nada del mundo: esta lucha es una prioridad en tu vida. Si no nos tomamos el tiempo necesario cuando aún estamos a tiempo, querremos recuperarlo más tarde, y tal vez entonces sea demasiado tarde para nosotros.

2.- Es tu gerra. Contarás con la ayuda de otros, pero serás tú el que deba enfrentarse a la Espondilitis en cada uno de los 60 minutos de las 24 horas de todos los días de tu vida. La Espondilitis es una guerra para "gente de élite": no es algo de lo que podamos vanagloriarnos, pero nos ha tocado una enfermedad seria y complicada, y contra ella debemos ser luchadores de élite. Nos jugamos mucho en esta guerra como para confiar a ciegas nuestro porvenir en manos de otros.

3.- No ocultes el problema, háblalo. Tus problemas en gran medida también tendrán sus consecuencias para tus familiares (padres, marido o esposa, hijos..) y tus amigos más próximos. Habla con ellos abiertamente sobre nuestra en fermedad, sobre tus sensaciones, etc. Ellos deberán aceptar tus problemas, y también el hecho de que el arreglar o aliviar estos problemas exige de nosotros tiempo y dinero.

Al ser la nuestra una enfermedad crónica, en algunos momentos puedes caer en la tristeza, perder la motivación, resignarte... Esta es otra razón más para que las personas que nos rodean conozcan nuestros problemas, porque nos pueden ayudar mucho en esos momentos de hundimiento.

4.- Tú eres el general en esta guerra. Habrá muchas personas que querrán ayudarte (tus padres, tu cónyuge, los amigos) y seguro que a lo largo de los años acudirás a otras muchas personas buscando ayuda (médicos, curanderos, terapeutas...). Pero métete en tu cabeza que niguna de esas personas puede ser tu general en esta guerra. A más tiempo que dejes la gestión de tu enfermedad en manos de otros, más fuerza tomará el enemigo. Cuanto antes te convenzas de que tú mismo (con todas tus limitaciones, pero tú) eres tu general, combatirás mejor y con más eficacia a nuestro enemigo.

5.- Asegúrate de quién es el enemigo. Un diagnóstico erróneo hace perder un tiempo precioso, y la pérdida de tiempo multiplica las secuelas de la enfermedad. Si acaban de diagnosticarte la Espondilitis, es muy importante conseguir un segundo diagnostico, para tener la completa seguridad. Este segundo diagnóstico te lo deben hacer un equipo y hospital diferentes. Te costará un dinero, pero será una de las mejores inversiones de tu vida.

6.- Los principales frentes de esta guerra son:

- Información.
- Detener o controlar el avance de la enfermedad.
- Aliviar o suprimir los dolores.
- Ejercicios para evitar o reparar secuelas físicas.
- Suplementos para evitar o reparar secuelas orgánicas.
Debes luchar en todos los frentes.

7.- No dejes que ningún oficial sea tu general; por contra, consigue el mejor rendimiento de cada oficial. Un oficial es un oficial, no es general. Muchos profesionales-especialistas expertos en un solo frente tienden a comportarse como si cada uno de ellos fuera el general en jefe. El médico que entiende de drogas para aliviar el dolor puede hablarte como si la única batalla fuera la suya. Un buen fisioterapeuta puede saber muy poco sobre los medicamentos o sobre nuestra enfermedad en general. Un naturópata especializado en suplementos puede saber muy poco sobre terapias físicas y es probable que desconozca muchas informaciones que existen hoy sobre nuestra enfermedad. Seguro que te has dado cuenta de que muchos de esos profesionales no aceptan discusión alguna, se "mosquean" si preguntamos demasiado, se enfadan si se cuestiona su trabajo, no les interesa conocer otro tipo de terapias o alternativas...

Es tarea tuya el sacar el mejor rendimiento posible a cada uno de esos oficiales: para ello, a cada cita con uno de los oficiales tenemos que ir "con los deberes hechos". No se trata de que les queramos dar lecciones, pero sí de que necesitamos comprender y valorar las propuestas que nos vayan a hacer. Un buen especialista puede saber mucho en su especialidad acerca de muchas enfermedades: si trabajas correctamente, pronto sabrás sobre nuestra enfermedad y tu caso concreto más que cualquiera de esos especialistas. Entoces podrás organizar lo que te aporta cada uno de ellos dentro de tu plan general.

8.- Información es poder. Tenemos muchas fuentes de información:
- Los profesionales (que hemos bautizado como "oficiales"): los médicos, naturópatas, curanderos, fisioterapeutas, etc. que hayamos conocido. En tu siguiente cita, no te contentes con lo que te hayan contado hasta ahora, y pregunta: qué me has recetado, qué efectos me va a producir, qué debo vigilar sobre todo, cómo me ves... Y la pergunta más importante: dentro de tu terapia y vista mi situación, después de esto qué vendrá?
- Internet es una fuente de información de primer nivel. Es una librería gigante que te pone a mano una cantidad de información a la que hace muy pocos años no podías ni soñar con acceder.
- Los otros espondilíticos son una muy buena fuente de información, y el mejor tamiz por el cual filtrar lo que vayamos conociendo. Haz caso de lo que te cuenta cada uno de su propia experiencia. Otros muchos han probado antes que tú los médicos, medicinas, terapias y remedios que te vayan a ofrecer a tí. Los resultados y experiencias de otros afectados te darán una buena pista acerca de lo que te interesa o no te conviene en un momento dado. También es importante el hacerse una idea de cómo va a poder estar uno mismo dentro de unos años y perfilar las hipótesis optimistas y pesimistas, porque las experiencias -sean decepcionantes o sean de éxito- de otros pacientes ayudan a motivarse para la guerra y a elegir mejor entre las alternativas que en cada momento se nos ofrecen..

9.- Usa buenos instrumentos de medición para saber cómo estás en cada momento. No siempre nos resulta fácil conocer nuestra situación en cada momento: estoy mejor o peor que hace un año, hoy estoy mejor o peor que ayer? A veces nuestra enfermedad puede evolucionar a peor mientras que nuestras sensaciones no son tan negativas. Otras veces vemos muy negra nuestra situación a causa de los dolores, aunque nuestro estado sea objetivamente satisfactorio. Por todo ello, nos interesa conocer lo más claramente posible cuál es nuestra situación en cada momento.

Para ello contamos con estos "sistemas de medición":
- las impresiones de cada uno de nosotros: nivel de rigidez, dolores, hinchazones.
- las impresiones de quienes nos rodean, sobre todo de los familiares más próximos: "hoy te veo bastante bien", "tenías mejor aspecto la semana pasada", "hoy se te ve peor"...
- evolución de las partes del cuerpo afectadas: una parte de la columna, la columna en su totalidad, rodillas, tobillos, dedos, hombros, mandíbula...
- estado de los problemas asociados que se puedan tener: psoriasis, iritis, osteoporosis, etc.
- análisis de las radiografías, que hay que actualizar cada cierto tiempo.
- Velocidad de Sedimentación Globular y Proteína C Reactiva, que se controlan en el análisis de sangre. Hay espondilíticos a quienes estos niveles no se les altera tanto si están en una situación "normal" como cuando están en una fase inflamatoria. Pero para el resto, constituyen dos referencias importantes. Merece medirlas cada dos-tres meses, sobre todo en fases de brote de la enfermedad.
- medicinas y remedios que tomamos cada día: al ser de diversas clases y con distintas funciones, su evolución a más o a menos marca nuestro cambio de situación; y dentro de una misma clase, la cantidad que tomamos (en miligramos).

10.- Distingue bien las terapias de alivio y las de fondo. Al enumerar los frentes en los que desarrollamos nuestra guerra ha quedado claro que una cosa es "detener o controlar el avance de la enfermedad" y otra distinta "aliviar o suprimir los dolores". Al igual que las terapias físicas y los suplementos, también los remedios para aliviar nuestros dolores tienen gran importancia. Generalmente las medicinas que nos proporcionan los doctores tienen como finalidad aliviar nuestro dolor. Pero por encima de todas las cosas, necesitamos conocer qué es lo que puede parar o controlar nuestra enfermedad.

La Espondilitis está asociada a un problema del sistema inmunitario: nuestro organismo se equivoca al interpretar algún mensaje y creyendo que responde al ataque de un enemigo externo lo que hace es atacarse a sí mismo. Casi todo el mundo coincide en que hay un componente genético en nuestra enfermedad (los que tenemos un HLA de número B27 tenemos más probabilidades que los que tienen cualquier otro HLA para contraer la Espondilitis), pero los expertos no se ponen de acuerdo al decidir cuál es el factor que la desencadena, qué es lo que nos ha "encendido" la enfermedad a algunos que somos B27.

En consecuencia, las terapias para controlar o detener la Espondilitis se centran hoy día en uno de estos dos factores: o intentan manipular el sistema inmunitario, o inciden en el problema intestinal que "enciende" ese sistema inmunitario.
- En el primer grupo entran los inmunodepresores que se dan a algunos espondilíticos, aun en fase bastante experimental (Remicade, Enbrel, etc.) pero también algunos más antiguos como el Metotrexato. Son medicamentos procedentes del mundo de la quimioterapia. Pero también existen médicos minoritarios que usan otros tipos de inmunoterapia, intentando modular el sistema inmunitario mediante vacunas biológicas.
- Del segundo grupo son quienes (sin negar el punto anterior) relacionan el "encendido" de la Espondilitis con el aparato digestivo: consideran probado que es la hiperpermeabilidad del intestino o algún microorganismo intestinal (sea bacteria o micoplasma) el factor que enciende y mantiene el proceso de la enfermedad, por lo cual luchan contra ella con la dieta o con los antibióticos (o con las dos cosas a la vez).

Quien te haya dicho que nuestra enfermedad no tiene cura ni forma de ser controlada, no te ha contado la verdad: no siempre es fácil, pero puede ser controlada. Si trabajas correctamente y con método, también tú lo conseguirás: ese será tu premio por ser un general inteligente y trabajador.

11.- Los experimentos hazlos de forma ordenada y metódica. Los que sufrimos de una enfermedad crónica probamos a lo largo de nuestra vida muchas medicinas, remedios y terapias, intentando mejorar nuestra situación. Pero para decidir con seguridad si una nueva experiencia te interesa o no, trabaja con método. Infórmate de qué se trata. Ten referencia directa de al menos otro paciente de Espondilitis que lo haya experimentado (y que tú conozcas). Y al probarlo, no lo hagas con dos cosas a la vez. Entre una cosa nueva y otra que quieras probar deja un período de tiempo para cerciorarte de los efectos que te ha producido cada cosa.

12.- Sé generoso. Gran parte de la información y ayuda que encuentres en Internet es un regalo que te ofrecen otros espondilíticos que han leído, visto y experimentado mucho, y que además han trabajado gratis para que tú y yo lo leamos. Son regalos de oro. Todos podemos dar. Ofrece tú también a otros afectados lo que has aprendido o vivido con la Espondilitis Anquilosante: y la vida te devolverá con experiencias y conocimientos de la mano de la persona que menos podías imaginar.