(Traducción del artículo publicado en el semanario vasco ARGIA en su número 2.106, del 11-10-2007)

El faraón Ramsés II murió en Egipto hace 3.250 años, y según creen algunos expertos padecía una artritis llamada Espondilitis Anquilosante, la misma que debieron sufrir los faraones Amehofis II y Meremptah. Pero si 32 siglos más tarde un Ramsés rejuvenecido acudiera a nuestros médicos es posible que terminara en la consulta de un especialista en psiquiatría. No sería el primer espondilítico a quien le ocurre, eso seguro. Nuestra enfermedad, también en el siglo XXI, parece que se resiste a un diagnóstico fácil y rápido.

Si volviera a nacer, Ramsés estaría condenado a un largo peregrinaje de médico en médico, y es casi seguro que ni uno sólo de ellos le comentaría la posibilidad de probar con una dieta sin almidón con el simple argumento de que hay enfermos de espondilitis que afirman que han logrado mejorar mucho su condición con este régimen tan simple como sacrificado. Y es que, al igual que en el antiguo Egipto los sacerdotes controlaban la medicina, hoy aquí son las grandes corporaciones farmaceúticas -también llamadas "Big Farma"- quienes se han hecho sus dueñas. Esos y esas representantes comerciales de "Big Farma" -tan guapos ellos- que visitan a los médicos, entre los folletos de medicinas clásicas o de última generación que guardan en su maletines no llevan nada de la documentación publicada por el inmunólogo Alan Ebringer.

Esta artritis, extendida más de lo que muchos creen, actualmente, al menos en el mundo occidental, en pocos casos aboca al paciente a unas situaciones tan terribles como antaño: la columna vertebral completamente fusionada, la persona que quda doblada por la cintura, etc. Pero también hoy la Espondilitis causa grandes dolores, anquilosa y deforma el esqueleto del que la sufre, le disminuye su capacidad de trabajar, puede producirle daños en ojos o riñones o incluso el corazón, obliga al paciente a tomar medicinas que acarrean graves efectos secundarios...

Según dicen los manuales de medicina, la espondilitis no es una enfermedad rara en el mundo, a excepción del Africa negra. La padecen entre el 0,5% y el 1,5% de los habitantes de Europa, variando dichas cifras en razón de las localizaciones, las etnias o de los cálculos de los expertos. Es decir, y a modo de ejemplo: en la localidad en la que vivo, Hernani (Gipuzkoa, Pais Vasco), siendo 18.000 sus habitantes, los espondilíticos debemos rondar la cifra de 180. Entre los 350.000 habitantes que tiene Bilbao, deben ser más de 3.500. De entre todos ellos, la mayoría nunca sabrá que padecen este mal. Algunos, por fortuna, por presentar síntomas leves. Pero otros muchos sobrellevarán su enfermedad oculta bajo un diagnóstico equivocado, creyendo que lo que subren es otra dolencia.

Quien comience a sufrir los dolores de esta artritis –a las artritis les gusta atacar a los jóvenes- tienen ante sí un complicado “vía crucis”. Para empezar, debe intentar aminorar los dolores que sufre, y comenzar a asimilar que en adelante la vida le va a cambiar. Además, sus doctores deben concretar qué tipo de artritis en concreto es el que padece, para indicar al paciente el tratamiento más adecuado y para que éste se haga cargo de su situación. Porque estas artritis son enfermedades crónicas que se alivian pero que no se curan del todo.

Los médicos –sean el de familia o el traumatólogo o el reumatólogo al que el de familia le haya enviado- querrán poner un nombre propio al reuma que sufre este jóven. La mayoría de las veces, la dolencia se trata o bien de una Artritis Reumatoidea, o pertenece al grupo de las Espondiloartropatías (Artritis Psoriásica, Espondilitis, Artitis Reactiva, etc.). No podemos negar que los médicos se enfrentan a ciertas dificultades a la hora de identificar con seguridad los síntomas.

Una de las dificultades consiste en que las descripciones de las enfermedades a las que se atienen los profesionales frecuentemente han sido pensadas para identificarlas en sus fases avanzadas. Es por ello que aún hoy muchas personas que padecen de grandes dolores pero no presentan signos o marcas muy evidentes –visibles por Rayos X, por ejemplo- están condenadas a deambular durante bastantes años de médico en médico, sin saber en definitiva cuál es su verdadera enfermedad.

La persona que tras lograr superar todos esos obstáculos haya llegado confirmar que padece una Espondilitis Anquilosante, en adelante deberá hacer diariamente ejercicios físicos específicos, fundamentalmente de estiramientos, y a poder ser practicar la natación. En cuanto a las medicinas, normalmente de inicio le indicarán antiinflamatorios no esteroideos, frecuentemente Indometacina. Es posible que su médico le recete también Salazopirina (Sulfasalacina). Más tarde, a medida que la enfermedad vaya evolucionando, los doctores le harán tomar corticoides (cortisona) o inmunosupresores, Metotrexato por ejemplo. Y por fin, es posible que le ofrezcan el gran descubrimiento “milagroso” de los últimos tiempos: alguno de los llamados Anti-TFN o “biológicos”, a saber, Remicade, Enbrell, Humira... Se trata de drogas de última generación que inciden en el sistema inmunológico del paciente, ofrecen resultados espectaculares y al mismo tiempo no han mostrado aún todos sus efectos.

Ese sería el panorama con el que se encuentra un espondilítico... si por medio no hubiera aparecido Internet. Y es que, durante la última década, gracias a la Red algunos enfermos han extendido en sus círculos una importante noticia: que alimentándose con un régimen estricto logran controlar su artritis. Dicho en pocas palabras, que para mejorar en su estado o incluso controlar el desarrollo de su dolencia, deben dejar a un lado los almidones; es decir, todo lo elaborado con cereales (pan, pasta, pasteles, harinas, etc.), patatas y legumbres. Muchos, aunque no todos, han debido dejar también los productos lácteos.

Un importante número de espondilíticos han visto un rayo de luz en esta propuesta. Por todas partes aparecen pacientes que afirman haber mejorado con esta dieta. La dieta en unos casos ha aliviado sus dolores y en otros los ha hecho desaparecer, han logrado controlar sus inflamaciones, las analíticas de sangre muestran una clara mejoría en su estado, han recuperado movimiento en las articulaciones no muy dañadas... Y lo que es más importante: han logrado disminuir las cantidades de medicamentos que necesitaban para vivir, llegando muchos de ellos a prescindir completamente de la medicación con una buena calidad de vida.

Las primeras discusiones públicas sobre la Dieta Sin Almidón se pudieron leer en el sitio www.kickas.org, a finales de la década de 1990. En este sitio web creado por espondilíticos de los EEUU y en el que participan afectados de todo el mundo, principalmente anglosajones, son los foros los espacios de más participación, y en ellos escriben y discuten pacientes de Espondilitis de gran nivel de formación. No todos los participantes practican la dieta, evidentemente, y el sitio reúne aportaciones relacionadas con distintos aspectos de la enfermedad: información general, medicinas, terapias alternativas, sistema sanitario, reuniones territoriales, etc.

Los foros de Kickas.org están muy bien organizados, las discusiones que se desarrollan en ellos quedan ordenadamente archivados y permiten una fácil consulta. Hasta el día de hoy Kickas.org ha reunido más de 200.000 posts o aportaciones personales, escritas por las más de 4.000 personas afectadas por Espondilitis registradas en el mismo. De entre toda esa ingente cantidad de información, 17.000 posts corresponden al apartado No Starch Diet, en el que se discuten temas relacionados con la Dieta Sin Almidón.

De no ser por Kickas.or, la Dieta Sin Almidón la habrían conocido únicamente algunos cientos de afectados de Londres. Y es que el doctor Alan Ebringer ha recomendado, desde hace bastantes años, este régimen a los pacientes de Espondilitis que acudían a su consulta en el Middlesex Hospital. Su propuesta de dieta la conocieron otros muchos a través del sitio Kickas.org. En el verano de 1999, y bajo el patrocinio de un rico empresario espondilítico que había conocido al médico en Londres, el doctor Ebringer impartió varias conferencias en unas jornadas celebradas durante un fin de semana en San Antonio, California (EEUU).

También en Kickas.org, como ha sucedido luego en otros sitios, ha habido -y sigue habiendo- encendidas polémicas entre los partidarios y los contrarios de esta dieta y de sus fundamentos teóricos. Pero al margen de las disputas, ese sitio ha reunido lo principal de la documentación científica publicada por Ebringer, tanto las conferencias impartidas en San Antonio como algunos de los documentos publicados en revistas científicas. De este modo, lo que había dicho y probado Ebringer en el King’s College de Londres y en Middlesex Hospital está disponible para cualquier afectado de Espondilitis del mundo.

En Kickas.org participan pacientes de todo el mundo. Con el tiempo, algunos de sus participantes no anglosajones tradujeron toda esa información, disponible hasta entonces exclusivamente en inglés, a otros idiomas: francés, holandés, etc. Este periodista, paciente también de Espondilitis, puso dicha información en español y en lengua vasca en el sitio www.izorrategi.org. Más tarde, han aparecido más foros y blogs en español sobre el mismo tema.

Cuando la persona recién diagnosticada de Espondilitis Anquilosante comience a buscar información en Internet, observará que en los manuales que publican en la red las grandes empresas farmaceúticas no hacen mención ni de este régimen ni de la esplicación científica en la que se fundamenta. Sin embargo, en cuanto busque por la palabra “espondilitis” en los buscadores de Internet, ya desde la primera página de resultados podrá acceder a sitios web que le hablarán de la Dieta Sin Almidón, todos ellos elaborados de forma altruista por otros espondilíticos. Pero si luego esta persona pregunta a su medico sobre el tema, constatará que –oh, milagro- no conoce nada de sobre tema.

Sostiene la teoría oficial mayoritaria en medicina, y así se puede leer aún en los manuales, que se desconoce qué es lo que desencadena una Espondilitis. Se habla siempre de que entre los pacientes de espondilitis entre un 75% y un 90% lo constituyen personas con cierta propensión genética, el famoso antígeno HLA B27. El sistema HLA es uno de los componentes del sistema inmunitario, y en concreto el grupo B27 está muy extendido: un 8% de las personas lo poseen, y en algunos grupos étnicos como los inuit o esquimales muchas más.

Pero de entre los millones de personas que portan el HLA B27 sólo el 20%, tal vez menos, desarrollará algunos de los síntomas de la enfermedad. La pregunta que se plantea entoces es: ¿qué es lo que provoca que entre dos hermanos que portan el HLA B27 uno sufra de espondilitis y el otro no? La respuesta la ha encontrado el doctor Ebringer.

Alan Ebringer es médico inmunólogo, nacido en Francia, criado y nacionalizado en Australia, y desde hace más de tres décadas vive y trabaja en Londres. En 1976 publicó por primera vez que el “culpable” de la espondilitis anquilosante es una bacteria que vive en el intestino humano, la llamada Klebsiella Pneumoniae, tal como reza en el documento titulado “Crossreactivity between Klebsiella aerogenes species and B27 lymphocyte antigens as an aetiological factor in ankylosing spondylitis”. A partir de entonces, y tirando de dicha tesis, ha publicado casi un centenar de artículos en publicaciones científicas y universitarias junto con otros investigadores que le acompañan en el King’s College.

Cuenta el doctor Ebringer que, cuando comenzó a investigar junto con el microbiólogo doctor John Pirt, necesitaban un modelo que les ayudara a entender las enfermedades relacionadas con el sistema inmunitario y eligieron una enfermedad bien conocida para entonces. La Fiebre Reumática es una enfermedad que hoy día raramente se ve en Occidente, debido a la generalización del uso de los antibióticos. Según había quedado demostrado, si personas con cierta propensión genética sufrían una infección bacteriana por Estreptococos, una amigdalitis por ejemplo, ello les provocaba la inflamación de los músculos del corazón, lo que se denomina la “fiebre reumática”.

También había sido descrito el mecanismo por el cual el Estreptococo provoca la fiebre reumática: tienen los Estreptococos en su membrana una molécula que guarda un gran parecido con otra molécula de los músculos del corazón humano, y en consecuencia, al reaccionar el sistema inmunitario de la persona contra la bacteria, sin querer comienza a atacarse también a sí mismo. He ahí el mimetismo molecular o “molecular mimicry” que desencadena la reacción autoinmune.

En su larga trayectoria de estudio de las enfermedades inmunitarias, Ebringer ha usado el esquema de la fiebre reumática en su búsqueda de respuestas para otras preguntas. Dicho de modo esquemático: en cada una de dichas enfermedades, el investigador ha cruzado sangre de enfermos con las bacterias más comunes, buscando cuáles de éstas son las que el humano o animal enfermo confunde con su propio organismo. En el caso del mal de las vacas locas –la Encefalopatía Espongiforme Bovina, EEB- así como en la Esclerosis Múltiple y la Scrapie de las ovejas, Ebringer considera que la bacteria culpable es el Acinetobacter –también cita las Pseudomonas-. En las Artritis Reumatoides el responsable es la bacteria Proteus Mirabilis, una bacteria que habita fundamentalmente en los riñones. Y en el caso de la Espondilitis Anquilosante, la causante es la Klebsiella Pneumoniae.

Además de su trabajo de profesor e investigador en el King’s College, durante todos estos años el doctor Alan Ebringer ha atendido a sus pacientes en la sección de Reumatología del Middlesex Hospital. A los afectados de Espondilitis, desde comienzos de la década de 1980 además de la Salazopirina (llamada también Sulfasalacina) les recomendaba que se alimentaran según las normas de lo que el doctor denominó como “London Diet”, a saber: ni pan, ni pasta, ni patatas, ni pasteles. Si Ebringer fuera vasco, seguro que habría añadido que “ni alubias”, porque el objetivo era el reducir al mínimo el almidón de las comidas.

¿Por qué el almidón? Porque este polisacárido presente en muchos de los alimentos es el pasto preferido de la Klebsiella, que vive en el intestino grueso de los humanos. En consecuencia, cuanto menos almidón consumamos menos Klebsiellas tendremos, y por tanto, menos reacciones inmunitarias sufriremos.

En todo el mundo son cada vez más los afectados que para mejorar su estado de salud –no para curarse totalmente, porque a partir de que se desencadena una enfermedad inmunitaria es para toda la vida- viven alimentándose con un régimen sin almidón. Pero los reumatólogos continúan con su protocolo de siempre: primero antiinflamatorios, luego tal vez salazopirina, a medida que el enfermo va a peor corticoides o Metotrexato, y por fin los últimamente tan famosos Anti-TFN o “biológicos”: Remicade, Enbrell o Humira, fundamentalmente.

La industria farmaceútica ha recorrido un largo camino en la producción y comercialización de antiinflamatorios, aunque en el caso de la Espondilitis todavía hoy -en opinión de muchos pacientes- es la vieja Indometacina la que ofrece mejores resultados contra el dolor y la rigidez. También ha creado la industria protectores gástricos que aminoran las secuelas que producen los antiinflamatorios en los intestinos de los enfermos, protectores que son mucho más caros que los antiinflamatorios mismos. Todo ello con el sólo fin de aminorar los síntomas de la inflamación y aliviar la vida al enfermo.

Y por otro lado, la industria ha invertido grandes sumas de dinero en investigaciones para controlar el sistema imnunitario humano. Por ahora, parece que consigue suprimir o deprimir la inmunidad. Así han nacido esas drogas tan caras llamadas Anti-TFN. En el caso del Remicade, la dosis cuesta en torno a los 700 euros (se administra cada dos meses, aproximadamente), y es un medicamento creado a partir de manipular células de humanos y ratones, de ahí su nombre: “quiméricos”. Posteriormente otros Anti-TFN se han creado a partir de manipular únicamente células humanas. Son medicamentos caros, y seguramente por ello en ciertos lugares los médicos los recetan con mayor facilidad que en otros. Por otro lado, estos medicamentos, además de no haber mostrado aún todos los efectos secundarios que puedan acarrear –pues su puesta en circulación es relativamente recientemente- conllevan que quienes los toman quedan para siempre sometidos a su administración.

El doctor Ebringer y la terapia que propone actúan en el otro lado de la enfermedad: no intentan manipular el sistema inmunitario sino que quieren incidir en el elemento –en su teoría, la bacteria Klebsiella- que provoca que dicho sistema "comience a arder”, para controlarlo y reducirlo en lo posible. Los antibióticos no consiguen controlar de modo definitivo a la Klebsiella, y sin embargo con el régimen de alimentación sin almidón se puede lograr que esta bacteria que todos los humanos llevamos en el intestino quede limitada a un número pequeño. La regla es simple: a menos Klebsiella en el intestino, menos reacciones inmunitarias en el organismo en su totalidad. Un sistema efectivo, barato y sin efectos perniciosos. Eso sí, esta dieta exige al enfermo un gran cambio en su alimentación y un cierto cambio en su modo de vida. En contrapartida, espondilíticos que llevan años viviendo con este régimen de comidas son testigos de que en sus analíticas no aparece ninguna carencia de alimentos o nutrientes.

ARGIA ha podido estar con Alan Ebringer en Londres durante este verano, y le ha preguntado a ver qué se siente al ver que la mayoría de reumatólogos no hace caso de sus ideas. Ha respodido con humor: “También los médicos somos humanos, y por tanto también somos celosos. Tal vez simplemente lo que ocurre es que el descubrimiento proviene de un inmunólogo y no de uno de su grupo”. Pero Ebringer no se ha extendido en reproches y quejas. A sus 71 años este científico -recientemente premiado con uno de los más importantes galardones ingleses por sus investigaciones sobre el mal de las vacas locas, investigación que levantó una gran polémica en la Gran Bretaña- continúna acudiendo diariamente a su laboratorio de la univesidad King's College. Y mientras comíamos en un restaurante céntrico de Londres, ha mostrado sobre la mesa nuevos documentos, recientemente publicados.

El pasado año, en el 2006, Ebringer propuso que se den nuevos pasos en el intento de controlar la Espondilitis. La revista “Current Rheumatology Review” publicó este artículo firmado por él y otros investigadores: "La Espondilitis Anquilosante, HLA-B27 y Klebsiella. Una visión panorámica: propuesta para el diagnóstico y tratamiento tempranos de la enfermedad”. En dicho documento, además de resumir las ideas fundamentales sobre las que ha trabajado durante estos largos años subraya dos puntos de gran interés para el futuro.

Por una parte, Ebringer propone un protocolo para poder diagnosticar la enfermedad en una fase más temprana. En efecto, los diagnósticos – cuando se realizan bien, que no es eso lo que siempre ocurre- se realizan muy tarde, a los cinco, diez o quince años de haberse desencadenado, y ello entre otras cosas por la importancia que se da a las radiografías. Un diagnóstico a tiempo acarrearía una mejor asignación en las terapias y también el evitar muchas de las secuelas, fundamentalmente el deterioro de las articulaciónes y su soldadura. Dichosos quienes en la búsqueda de un buen diagnóstico topen con esta información en Internet, porque no quedarán a expensas de que un buen día sus reumatólogos -demasiado tarde para los enfermos- caigan del guindo.

Por otra parte, Ebringer propone que se investigue seriamente en los resultados que puedan ofrecer algunos antibióticos en conjunción con la Dieta Sin Almidón. Algunos de los enfermos que mantienen relación con Ebringer usan ciertos antibióticos –sintéticos o naturales- y en algunos casos con buenos resultados. Ebringer ha mencionado expresamente que conviene investigar en esta vía.

Hace mucho tiempo que el doctor Alan Ebringer se hizo merecedor del agradecimiento de muchos enfermos de Espondilitis Anquilosante, porque ha tenido la valentía de formular ideas para nuevas terapias, investigar a fondo sobre ellas y ofrecérselas a los enfermos. Algún día no muy lejano, la Historia de la Medicina le ofrecerá un lugar en su gran libro: “Alan Ebringer. Médico e investigador que consiguió grandes avances en el conocimiento de la relación entre las enfermedades inmunitarias y ciertas bacterias, y notablemente en el caso de la Espondilitis Anquilosante. Mientras vivía y trabajaba, sus ideas fueron ignoradas, porque Big Farma filtraba las fuentes de información de los médicos”.

Pello Zubiria